Metodología y datos incluidos

Para la elaboración de este mapa, se recopila información de proyectos de investigación biomédica y del ámbito sociosanitario sobre enfermedades raras y financiados por las principales agencias de financiación. Además de la información accesible y pública, se ha contando con la información proporcionada por el Comité de la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de salud y algunas agencias nacionales y regionales. Los ensayos clínicos son recogidos regularmente de la información disponible en el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC) gracias a la colaboración estrecha con la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS). Además numerosos investigadores y organizaciones que colaboran con MAPER nos proporcionan voluntariamente esta información..

Estos datos recogidos de forma exhaustiva se integran con la información disponible en la base de datos del CIBERER.

Una vez se obtiene esta información, el equipo de gestión científica del CIBERER en colaboración con ORPHANET-España, revisa los estudios recogidos y aportados por los investigadores, homogeneiza la información y revisa todas las enfermedades raras asociadas al proyecto. Todo ello con el propósito de seleccionar sólo los proyectos relevantes y que realmente trabajan enfocados a alguna problemática de las enfermedades raras.

Tras la selección de los proyectos pertinentes, esta información se hace visible al público a través de MAPER y del portal ORPHANET para darle difusión a nivel mundial facilitando la visibilidad de la ciencia que se hace en España.